به نقل از «خبرگزاری صدا و سیما»

یافته های جدید از بیماری خودایمنی بیماری «میاستنی»

تاریخ انتشار: ۵ بهمن ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۹۲۹۰۴۶

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، « میاستنی » نوعی بیماری خودایمنی است که منجر به اختلال در محل اتصالات عصبی عضلانی می‌شود.

ضعف و بی ثباتی در حرکت، مشخصه این بیماری است که با علائمی نظیر افتادگی پلک، دوبینی، اختلال در بلع، تکلم و تنفس، ضعف عضلات و خستگی خود را نشان می‌دهد.

تخمین‌ها از میزان شیوع این بیماری، بین ۵ تا ۳۰ مورد در هر یک میلیون نفر در سال است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

پژوهش‌های انجام شده در زمینه بیماری میاستنی، بیشتر کمی، پزشکی، عصب شناختی و متمرکز بر ارتقاء درمان بودند. این در حالی است که بیماری میاستنی عواقب روانی- اجتماعی زیادی را نیز برای مبتلایان و نزدیکان آن‌ها به همراه دارد.

بنا بر نظرات متخصصان، بسیاری از ویژگی‌های روان‌شناختی بیماران مبتلا به میاستنی مانند استرس شدید و طولانی مدت و برانگیختگی هیجانی می‌تواند بر عملکرد ایمنی بدن آن‌ها تأثیر بگذارد و باعث عود یا شروع بیماری فوق شود.

بسیاری از این بیماران با وجود اینکه از نبود اختلال روانی در آن‌ها اطمینان حاصل شده است، باز هم از نوعی ضعف جسمی وابسته به استرس رنج می‌برند. بررسی‌های پژوهشی نشان می‌دهند که بیماری‌های مزمن هرگز به طور کامل درمان نمی‌شوند، بلکه افراد را مجبور به سازگاری و تطابق با بیماری و وضعیت سلامتی می‌کنند.

برای کمک مؤثر به این بیماران نیاز است که درک شود این افراد با وجود بیماری مزمن چگونه برای مدیریت زندگی خود تلاش می‌کنند و چگونه از این طریق، به خودشان بیشترین کمک را می‌کنند.

پژوهشگران دانشگاه شهید بهشتی دراین خصوص تحقیقی را انجام دادند که بیماری فوق و تبعات آن را از زاویه دید مبتلایان آن  بررسی کرده اند .

در این مطالعه، محققان با ۱۱ نفر از افراد مبتلا به میاستنی مصاحبه عمیق نیمه‌ساختاریافته انجام دادند و سپس داده‌های جمع آوری‌شده را تجزیه و تحلیل کردند.

نتایج به‌دست‌آمده از این پژوهش نشان می‌دهند که ناتوانی‌ها و محدودیت‌ها و شرایط غیر قابل پیش‌بینی زندگی ، منجر به ارزیابی منفی بیماران مبتلا به میاستنی از خود می‌شود و این موضوع، کاهش احساس کنترل ادراک‌شده آن‌ها را به دنبال دارد. بدین ترتیب زمینه برای افزایش هیجانات منفی از جمله افسردگی، اضطراب و استرس در آن‌ها افزایش می‌یابد. از سوی دیگر، بسیاری از بیماران فوق پس از کنارآمدن با بیماری، تجربه رشد پس از ضربه را تجربه کرده‌اند.

به گفته مونا چراغی محقق گروه روان‌شناسی بالینی دانشگاه شهید بهشتی و همکارانش ، «بر اساس تجربه زیسته بیماران شرکت‌کننده در تحقیق، آن‌ها پس از تشدید علائم به پزشک مراجعه کرده‌اند، اما در وهله اول، فقدان وجود ارتباط انسانی بین پزشک و بیمار و در وهله دوم کمبود آگاهی و شناخت پزشکان از بیماری میاستنی ، مانع کسب اطلاعات و آگاهی لازم درباره بیماری شده است. بنابراین، عدم آگاهی فوق، افراد را در شرایط مبهم و غیرقابل پیش بینی قرار می‌دهد».

این محققان می‌افزایند: مبتلایان به میاستنی معتقد بودند در زمان مراجعه اولیه به پزشک بیشترین میزان سردرگمی را تجربه کردند. زیرا درحالی که آن‌ها مشاهده می‌کنند که علائم غیرطبیعی در حال ایجاد تغییراتی در زندگی آن‌ها است، مشکل آن‌ها از جانب متخصصان درک نشده و تشخیص داده نمی‌شود. از سوی دیگر علائم بی‌ثبات، ناآشنا و نامعلوم ، بر ابهام و پیش‌بینی ناپذیربودن شرایط آن‌ها می‌افزاید.

بر این اساس، زندگی با علائم غیر قابل پیش‌بینی، افراد را در عملکرد اجتماعی و شغلی و حتی فعالیت‌های روزانه با شرایط خاصی رو به رو می‌کند و این امر موجب می‌شود که فرد، مدام در حال چک کردن شدت علائم باشد یا برای کنترل علائم، سبک زندگی انعطاف‌ناپذیری را مانند برنامه خواب و استراحت برای خود ایجاد کند. ثابت نگه‌داشتن این برنامه نیز فرد را نگران می‌کند یا برای کسب اطمینان فعالیت خود را بسیار محدود می‌کند.

چراغی و همکارانش می‌گویند: «پس از تشخیص یک بیماری خاص که درمان سریع و آسانی ندارد، افراد، آسیب‌پذیری بیشتری از جمله کاهش عزت نفس را تجربه می‌کنند. به دنبال ابتلا به بیماری میاستنی، چرخه معیوبی از اختلال در عملکرد جسمی، سلامت ذهنی و مدیریت کار به وجود می‌آید که نشان‌دهنده نقش غیرقابل انکار بیماری و خودپنداره است».

در این پژوهش، برجسته‌ترین هیجانات مطرح شده افراد، هیجانات مربوط به افسردگی، ترس، نگرانی و استرس بود. در همین راستا، تحقیقات دیگر نیز افسردگی، اضطراب و اختلال سازگاری را دارای بیشترین میزان شیوع در بین مبتلایان گزارش کرده‌ است.

نکات مطرح شده در این پژوهش که از وضعیت وخیم بیماران مبتلا به میاستنی حکایت داشته و در فصل‌نامه «روانشناسی سلامت» متعلق به دانشگاه پیام نور (با همکاری انجمن روانشناسی سلامت ایران) منتشر شده‌ است ، بر اهمیت توجه بیشتر به مبتلایان به این بیماری در حوزه‌های تشخیص و درمان و رسیدگی به وضعیت روان‌شناختی حکایت دارند.

 

منبع: خبرگزاری صدا و سیما

کلیدواژه: بیماری میاستنی پیش بینی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۹۲۹۰۴۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست

امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.

به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.